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“中国尿素循环障碍关爱日”正式发起设立,第二届全国病友会成功举办

7月21日,由病痛挑战基金会、尿素循环障碍之家主办,博鳌乐城维健罕见病临床医学中心、香港维健医药集团公益支持的“用爱点亮 平氨成长”尿素循环障碍第二届全国病友会在北京成功举办。在现…

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7月21日,由病痛挑战基金会、尿素循环障碍之家主办,博鳌乐城维健罕见病临床医学中心、香港维健医药集团公益支持的“用爱点亮 平氨成长”尿素循环障碍第二届全国病友会在北京成功举办。在现场,主办方同时发起设立“中国尿素循环障碍关爱日”的行动倡议,将每年的7月21日定为“中国尿素循环障碍关爱日”(Chinese UCDs Awareness Day)。同时,多个与尿素循环障碍患者社群服务密切相关的行动方案同场发布,助力中国尿素循环障碍患者整体服务水平的提升。

在此之前,2023年5月,国家卫健委发布《第四批鼓励研发申报儿童药品建议清单》,适用于尿素循环障碍患者的苯丁酸甘油酯名列其中。6月,口服用苯丁酸甘油酯成功获得国家药品监督管理局审批上市。接连两个好消息,充分体现了国家层面对儿童罕见病患者用药,对尿素循环障碍患儿药物可及的高度关注。尿素循环障碍患者群体开始受到越来越多的社会关注。

国内领域大咖齐送祝福 中国尿素循环障碍关爱日”正式发起设立

在现场,来自全国各地的患者家庭代表与行业嘉宾、临床专家相聚一堂,共同参与和见证本场活动。

参考国际上罕见病工作开展相关经验,查阅相关资料,无论国际还是国内,目前都没有针对尿素循环障碍疾病而设立的关爱日或纪念日。为了更好地呼吁全社会关注该疾病群体,推动该疾病的整体工作开展,主办方特别发起设立“中国尿素循环障碍关爱日”的行动倡议,将每年的7月21日定为“中国尿素循环障碍关爱日”。这一倡议对于推动尿素循环障碍全方位工作开展具有重要意义。来自全国多地的临床领域专家代表,通过视频形式送上祝福。

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为什么是7.21?

每年的7月21日恰逢天气最炎热的时刻,骄阳似火,正如尿素循环障碍病友们顽强不屈的生命力和对健康的热切渴望。“721”音同“一起爱我”,仿若一个孩子发出爱的呼唤,呼吁社会各界爱心人士关注和关爱尿素循环障碍患者。

因此,我们倡议将7月21日定为中国尿素循环障碍关爱日。这不仅仅是一个纪念日,更是一个行动的日子。每年的这一天,我们也将联合病友、媒体和爱心组织等举行一系列宣传和义诊活动,提高公众对尿素循环障碍的认知度。

尿素循环障碍(UCDs)是指一组罕见的遗传代谢疾病,由于尿素循环中所需酶或转运蛋白降低或缺乏而导致氨合成尿素发生障碍,造成过量的氨蓄积体内,形成高氨血症。作为一组罕见的遗传代谢疾病,尿素循环障碍疾病长期缺乏社会关注。国内整体诊疗水平发展不平衡,有效药物缺乏,患者日常护理经验缺乏,饮食管理不专业,患者及家庭长期遭遇病痛的困扰,生活受到严重影响。

过去一年多的时间里,尿素循环障碍之家围绕信息咨询、诊疗协助、患者科普教育、医患交流、公众宣传、政策倡导等服务进行了一系列的推动工作。本次关爱日的设立,将为之后有效提升疾病科普,公众认知,推动国内尿素循环障碍患者服务工作增添新的动力。

主题宣传片+患者手册多措并举 共推尿素循环障碍患者服务多样化提升

活动上,由主办方精心制作的中国首部尿素循环障碍病友家庭主题宣传片上线发布。宣传片通过对来自云南和浙江两位患儿家庭的记录,真实展示了尿素循环障碍患者的病痛遭遇,以及他们面临的主要困难。藉此呼吁全社会关注尿素循环障碍疾病,关爱尿素循环障碍患者,共同为患者的医疗诊治、药物可及、社会保障等水平提高而努力。

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此外,《中国尿素循环障碍患者手册》也同时发布。长期以来,尿素循环障碍患者群体在国内的受关注度不高,针对该群体的患者服务工作并不完备 。许多患者家庭在遭遇这一罕见病时,由于不能及时掌握疾病的基本知识和患者的日常护理,常常手足无措,对孩子的成长缺乏系统、科学的照料,影响孩子的日常疾病管理,对孩子的生长发育造成严重危害,给家庭造成沉重的身心负担。

为了更好地推动疾病管理水平提升,增强患者家庭对疾病的管理意识,提升患者自我健康管理以及针对患者的综合社会关怀服务,主办方联合相关合作伙伴,并在临床专家们的大力支持下,特别推出《中国尿素循环障碍患者手册》手册重点包括疾病介绍、治疗问题、科学认知等几大栏目,聚焦疾病知识科普、治疗手段、饮食管理、日常随访监测,以及具有实操性的日常疾病护理指导。手册推出将添补国内尿素循环障碍患者群体缺乏科学、系统疾病管理指导的空白,将更好地帮助患者做好疾病的长期管理,提升病友们的生活质量。

根据活动安排,来自临床的多位专家围绕尿素循环障碍的诊断与预防、国内外治疗进展、疾病长期管理、康复干预等议题进行主题分享,并与到场的患者家庭进行了深入的互动交流,为大家答疑解惑。

本次活动的成功举办,再一次为推动国内尿素循环障碍患者服务工作夯实基础。随着本次会议中多项举措的落地推进,尿素循环障碍的医疗诊治、药物可及、政策保障等工作,将会获得更进一步的改变,患者的生活质量将有更好的保障。

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作者: admin

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